Вопрос помощи семьям, воспитывающих детей с диагнозом спинально-мышечная атрофия был поднят на прямой линии президента.
В России прошел регистрацию так называемый «золотой укол» — самый дорогой в мире препарат, стоимость которого превышает 100 миллионов рублей. Каким образом семьи смогут получить помощь. Через фонд «Круг добра» или будет четко прописанный на государственном уровне механизм?
Президент пояснил, что «Круг добра» был создан именно для помощи людям с такими сложными диагнозами, требующими дорогостоящего лечения. Средства в него поступают из федерального бюджета плюс добровольные пожертвования от частных и юридических лиц. В том числе, основой наполнения станут государственные перечисления из средств, полученных с увеличенных налогов граждан с доходами более пяти млн рублей.
Владимир Путин подчеркнул, что изначально было задумано, чтобы эти средства распределялись не государственными структурами, а людьми независимыми, имеющими авторитет, уважаемыми. Но сейчас вопрос стоит даже не в том, кем будут распределяться средства, а в том, чтобы продумать механизм оказания помощи не только несовершеннолетним, но и тем гражданам, которые благодаря своевременному оказанию помощи, правильному лечению достигли 18 лет.
Примечание: Благотворительный фонд «Круг добра» преследует следующую цель – помощь детям, у которых диагностированы онкологические, гематологические, кардиологические, генетические, в том числе орфанные заболевания.
