Газета «Кубанские новости» проводит акцию помощи тяжелобольному ребенку, от которого отказались многие благотворительные фонды. Сумма, которая требуется для его спасения, запредельно велика. Но его родители верят, что найдут миллион человек, каждый из которых перечислит всего по 165 рублей. Тогда получится сумма, которой хватит для того, чтобы Марк жил, – 165 млн рублей.
Несколько месяцев назад Марку поставили страшный диагноз «спинальная мышечная атрофия 2-го типа». Это редкая болезнь, вызванная генетическим дефектом. У людей со СМА постепенно снижается функция нейронов и возникает ослабление, уменьшение мышц в размерах. Угасает двигательная активность, постепенно затрудняется дыхание, при этом ребенок остается в полном сознании. По статистике, треть детей с таким диагнозом не доживает до четырех лет.
Сейчас Марку два с половиной года. Он не может самостоятельно ни стоять, ни ходить, да и ползает с трудом. Хотя родился абсолютно здоровым ребенком и до года нормально развивался, стал держать головку, сел, пополз. Только в год родители начали подозревать, что что-то не так. Неврологи успокаивали: все отставания в пределах нормы! Это не удивительно – заболевание крайне редкое, многие врачи никогда с ним не сталкивались и просто не готовы диагностировать. Курсы массажей действительно немного помогали, но потом все возвращалось на круги своя.
К генетику Марк попал позже, чем надо было, а многочисленные анализы и консультации с профессорами из разных клиник заняли почти полтора года. А ведь время – главный враг детей со СМА: лечение надо начинать с самых первых симптомов, когда регресс еще не начался.
Еще пять лет назад диагноз «спинальная мышечная атрофия» был приговором. Но сейчас у родителей «СМАйликов» – так называют малышей с генетической поломкой – появилась надежда: на мировой рынок вышли два препарата, один из которых может навсегда остановить болезнь.
«Золгенсму» назвали чудом фармакологии, но в то же время и самым дорогим препаратом в мире. Фармацевтическая компания – производитель продает одну дозу за 2 млн долларов. Действие лекарства представляет собой ремонт «сломанного» участка ДНК при помощи внедрения туда вируса. Несмотря на маленький период исследований, врачи отмечают революционные результаты: пациенты начинали самостоятельно не просто дышать, но и сидеть, а некоторые – и ходить. В России препарат не зарегистрирован и не продается, поэтому вариантов получить его за счет государства нет совсем.
Нашлась одна американская клиника, которая ведет лечение «Золгенсмой» и готова взяться за лечение маленького Марка. Многие врачи считают, что лекарство можно вводить, пока ребенок весит не больше 21 кг. Марк сейчас весит 12, и родители готовы ухватиться за любой шанс, который сохранит жизнь их ребенку.
Счет, который выставила клиника два месяца назад, немыслимо большой, – 165 млн рублей, и согласие на лечение действительно только 10 месяцев. Благотворительные фонды брать на себя расходы не берутся – слишком велика сумма. Поэтому вся надежда только на неравнодушных людей. Если каждый, кто узнает о Марке, перечислит хотя бы немного денег, ребенка можно будет спасти. За два месяца, в течение которых ведется сбор, на счет семьи Угрехелидзе поступило почти 2 млн. А это значит, что у Марка есть надежда.
Реквизиты для помощи Марку
Карта Сбербанка
4279300016052185 Малхаз Акакиевич У.
5469300627729855 Марина Александровна У.
Карта Тинькофф
5536 9138 8381 0976 Марина Александровна У.
Карта Альфа-Банка
4261012633556270 Малхаз Акакиевич У.
Номер счета 40817810830008460671
Банк получателя: КРАСНОДАРСКОЕ ОТДЕЛЕНИЕ № 8619 ПАО СБЕРБАНК
БИК 040349602
Корр. счет 30101810100000000602
ИНН 7707083893
КПП 231043001
Получатель УГРЕХЕЛИДЗЕ МАЛХАЗ АКАКИЕВИЧ
По номеру телефона
+7-988-953-74-97 Марина Александровна У.
+7-918-049-37-38 Малхаз Акакиевич У.
